Inclure les autistes dans sa pratique: soyons créatif!

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Article par Marie-France Lalancette, nutritionniste

J’étais récemment au Salon du Livre de Trois-Rivières pour une séance de signature suite à la sortie de mon tout dernier livre, Autisme et Alimentation : Relever le défi une bouchée à la fois, et j’étais heureuse de constater que les gens savent ce qu’est l’autisme, ou du moins en ont entendu parler. Mais ils ne comprennent pas, la plupart du temps, pourquoi une nutritionniste a écrit un livre sur ce sujet!

Ce qui m’a donc fait réaliser que ce qui est évident pour moi ne l’est pas pour les autres. Peu de gens savent que les autistes ont souvent des problèmes d’alimentation ou de sélectivité alimentaire, et encore moins savent qu’ils sont plus souvent incommodés par les troubles gastro-intestinaux ou des allergies. Alors je crois que la question mérite d’être posée, car s’il y a si peu de gens qui sont informés des défis alimentaires propres à l’autisme, cela promouvoit l’incompréhension de l’entourage quant aux comportements ‘atypiques’ de ces enfants et contribue à l’isolement des familles. Mais au fond, c’est très normal que peu de gens soient au courant, car peu de gens voient des autistes manger, justement. Parce que pour un autiste, manger en public, ce n’est pas nécessairement facile. Même manger en famille d’ailleurs ne doit pas être tenu pour acquis.

De plus, quand on a pas d’enfant autiste, on ne sait pas que c’est la GROSSE mode sur internet de proposer à ces familles toutes sortes de régimes pour soigner l’autisme et que ceci pousse encore plus les familles à rester à la maison.

Je me permet donc d’expliquer pourquoi j’ai décidé d’élire cette clientèle dans ma pratique de la nutrition pédiatrique, et ensuite je démystifierai mon rôle. Cela en encouragera peut-être d’autres à le faire!

Cela remonte à déjà plus de 10 ans! A mes débuts de carrière en pédiatrie, j’ai eu la chance de travailler en réadaptation dans un milieu scolaire d’enfants ayant des besoins spéciaux. Ces écoles sont un ‘melting pot’ de ceux qu’on ne peut pas imaginer intégrer dans les écoles dites traditionnelles, pour toutes sortes de raisons, du handicap physique au handicap intellectuel, ou à cause de troubles neurologiques importants, ou des conditions médicales associées nécessitant la surveillance de soins infirmiers toute la journée. Oui, j’ai eu de la chance, vous m’avez bien lu!

Car dans ces écoles, on a le bonheur de travailler avec une équipe de gens, employés ou bénévoles, qui se préoccupent de ceux qui sont différents et qui vivent des problèmes graves, donc ils prennent le risque que leurs interventions ne portent pas fruit, ou ne tournent pas comme prévu. Il faut une bonne dose d’humilité, une compassion et un réel souci de collaborer entre collègues pour parfois trouver la ‘moins pire’ des solutions. Alors grâce à ces gens dévoués, dans ces écoles, règne le positivisme, l’espoir, et on tente de transmettre des bonnes vibrations autour de nous à tout moment dans notre travail afin que les enfants le ressentent et se sentent bien. Cela est très contagieux, même pour les employés! Et le positivisme vient bien souvent des enfants! Les pleurs des enfants font partie du travail, mais bien plus souvent leur sourire. On pourrait croire que de travailler avec des ‘handicapés lourds’ créé un climat ‘lourd’, mais pour ma part, je ne l’ai jamais vécu ainsi. De plus, quand on pense aux familles, on a pas envie de se plaindre, car quand on se compare, on se console!

Autre avantage qui ajoute à notre valorisation: Avec ces enfants pour la plupart ‘non-verbaux’, on fait appel à notre intuition. On fait travailler notre côté de cerveau non-rationnel, celui du symbolisme et de la créativité. Car les solutions traditionnelles ne fonctionnent pas la plupart du temps. On n’est pas guidé par des ‘lignes directrices’ car trop peu d’études se consacrent à ces enfants qui ne correspondent pas au moule. C’est système D , pour Débrouille-toi, et avec bien peu de ressources!

Alors, comme mes collègues, j’ai appris à observer, observer et encore observer. A tenter d’entrer en contact par le non-verbal, pour comprendre ce qui se vit. Quand un enfant autiste ou atteint d’une anomalie génétique, d’épilepsie grave, ou de paralysie cérébrale décide de ne plus manger, tous savent ce que ça signifie. La menace du gavage. Alors on s’active et on essaie tout ce qu’on peut! Et c’est l’enfant qui nous parlera non pas par ces mots, mais par son comportement. Contrairement à la plupart des autres milieux que j’ai connu, le premier réflexe est la concertation: Les ergo et les physio s’activent et s’assurent d’un bon positionnement et que les aliments sont donnés avec de bons ustensiles, bonne texture… tandis que les nutritionnistes jouent au devinettes : il n’aime pas le goût : on essaie une autre saveur. Il ne bronche pas, on essaie de changer la température…et même la couleur des aliments offerts! Il tourne encore la tête, on essaie de changer la personne qui le nourrit… tout pour aider l’enfant! Le médecin prescrit des tests de dysphagie, d’allergie, de reflux… Il faut s’armer de patience, mais un jour, on finit par tomber sur LE changement qui fera une différence. Et quand on est nutritionniste, on prie pour que ce soit rapidement, avant que la fonte musculaire s’installe, car quand un enfant atteint de troubles de développement ou très séléctif n’a pas assez de calories, il fond à vue d’œil. La plupart de ces enfants n’en ont vraiment pas à perdre!

Faire du sens de l’autisme

C’est en travaillant en réadaptation que j’ai fait la connaissance des autistes. Cette condition me semblait un concept nébuleux à l’époque, mais puisque je n’en savais rien, je n’avais pas d’idées préconçues. Alors je n’ai jamais pris pour acquis que la bataille était perdue d’avance, comme on le croit malheureusement trop souvent avec ces enfants. Un enfant autiste change, grandit, et évolue lui aussi. A son rythme.

Et j’ai trouvé fascinant ce travail quand j’ai réalisé combien leur rejet de la nourriture faisait souvent du sens. J’ai appris à cerner leur profil sensoriel plus rapidement, à comprendre leur défis oro-moteurs également. Et avec tout ce que je sais de l’autisme aujourd’hui, je regrette seulement de ne pas avoir pu mettre en pratique ces connaissances pour aider ceux de l’époque. Aujourd’hui nous savons qu’il est essentiel de s’assurer de la bonne santé intestinale des autistes et de soulager les allergies parce qu’ils ne verbalisent pas leurs symptômes aussi bien que les autres et souffrent en silence. Et nous savons aussi que cela a des impacts sur leur comportement et leur capacité à se développer. A l’époque, c’était du chinois! Nous savons aussi qu’ils sont plus à risque de carences nutritionnelles, et que ce n’est pas seulement à cause de leur rigidité alimentaire mais bien pour plusieurs raisons, dont leur métabolisme et capacité d’absorption différente. On commence à peine à parler de tout ça, et c’est encore la confusion d’ailleurs.

Quand on réussit avec la famille et les collègues à percer la bulle d’un enfant autiste, et que sa petite bouche s’ouvre pour manger, c’est la récompense ultime. Quand après plusieurs repas à observer un enfant on réussit à découvrir ce qui le dérange autant pour que du jour au lendemain il boude son assiette, ou quand on trouve LA façon de faire reprendre du poil de la bête à un adolescent dysphagique en pleine croissance, c’est le meilleur des salaires. Je me rappelle à l’époque, à mes débuts, je retournais le soir à mon rôle de nouvelle maman de deux belles poupées en pleine santé, mais je côtoyais le jour des parents qui n’avaient la chance de se reposer, car leur journée à eux ne faisait que commencer.

Mettre la technologie au service des familles et adapter ses processus

Depuis plusieurs années, dans ma pratique privée, je fais tout en mon pouvoir pour m’adapter à la réalité de ces familles, car je les connais mieux. Je sais qu’il n’y a pas beaucoup de ressources en nutrition qui acceptent d’aider ces familles, surtout dans les régions plus éloignées des grands centres. C’est pourquoi j’ai choisi récemment de mettre la technologie à profit en privilégiant les consultations à distance. Les parents d’enfants autistes n’ont aucun temps à eux, et même prendre une heure pour une consultation avec une nutritionniste est impensable, ils ont trop peur de ‘perdre leur heure’ à cause d’un imprévu, ne peuvent pas y amener l’enfant et peuvent difficilement le faire garder. Et les imprévus font partie de la réalité de ces familles! Même une visite à domicile ne serait pas adaptée, car ceci modifierait déjà la situation vécue par l’enfant et biaiserait l’observation.

Grâce à la consultation en ligne, personne ne s’est déplacé, donc le temps de consultation peut être fractionné à souhait, au fil des jours. Ceci s’avère aussi très utile pour soutenir les parents dans leur quotidien, car après une bonne évaluation de la situation, il ne peut s’agir parfois que de quelques minutes d’entretien pour faire la différence pour aider les parents à gérer des situations ‘en temps réel’! Rien de plus facile pour un parent que d’envoyer une capture d’écran de l’assiette de son enfant, une petite vidéo du comportement alimentaire qui l’inquiéte, ou tout simplement me signaler ses réussites!

Oui, avec ces enfants, il faut s’adapter et innover. Une banque d’heure de consultation à utiliser à souhait…en ligne, par téléphone ou par courriel, est selon moi, ce dont ces familles ont besoin. Pas des consultations prévues à l’avance ou rigides dans leur format ou durée. Il nous faut revoir nos pratiques professionnelles si nous voulons faire une place à ces enfants.

Depuis que je suis à l’aise avec les troubles du spectres de l’autisme, j’aime encore travailler avec tous les enfants (même quand ils sont en santé)! Mais comme professionnelle,, j’ai besoin de savoir que je fais une différence, et la plus grande différence se fait souvent auprès de ceux qui ont les plus gros défis.

Si vous pensez que mes services peuvent vous être utiles en une quelconque façon, faites-moi signe pour une rencontre exploratoire en ligne! Vous pouvez me contacter en rejoignant ma page Facebook!