Autisme et alimentation: Exclure ou ne pas exclure…telle est la question!

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Article par Marie-France Lalancette, nutritionniste pédiatrique

Autant certains parents et professionnels y croient dur comme fer, autant d’autres ne veulent pas en entendre parler, déçus des fausses prétentions de charlatans ou des essais passés infructueux qui leur ont drainé argent et énergie. Je les comprends, même si je subis souvent le rebond, quand les parents ont jeté le bébé avec l’eau du bain ou me mette dans le même bateau que les charlatans ! Car tant avec l’autisme qu’en alimentation, on gagne à considérer les nuances ! En réalité, la réponse à ma question n’est donc ni oui, ni non…Tout dépend de l’enfant!

Pourquoi ? Parce qu’on ne doit pas exclure un groupe alimentaire ou des ingrédients pour guérir l’autisme. Comme avec tout le monde, les diètes d’exclusion de groupes alimentaires ou d’ingrédients particuliers ne permettront d’améliorer l’état de santé physique (et par le fait même souvent psychologique) que quand il y a une réelle intolérance. Et ce n’est pas 100% des autistes qui sont allergiques ou intolérants. Alors pourquoi le sujet de la modification de la diète des autistes suscite-il autant d’effervescence? Plusieurs raisons expliquent cet intérêt.

Premièrement, c’est un fait : les autistes sont plus à risques d’avoir des problèmes gastro-intestinaux ou des intolérances alimentaires que les autres, pour diverses raisons, dont certaines sont encore nébuleuses, mais qui sont quand même réelles(1). Mais quand ils le sont, ils ne sont pas tous incommodés par les mêmes catégories d’aliments ! Comment identifier le sous-groupe d’autistes intolérants parmi les tolérants, quand le domaine des mesures de diagnostic en matière d’allergie et d’intolérance est si nouveau, avec des résultats pas toujours fiables? Et comment savoir à quoi est allergique un enfant, sans avoir la possibilité de tester ? Plusieurs parents ont bien de la difficulté à se résigner à aller faire piquer leur enfant ou encore, plusieurs professionnels n’y croient pas. Une prescription de test d’allergie pour un autiste, ce n’est pas toujours faciles à obtenir de son médecin. Sans compter que les allergologues au Québec, ça ne court pas les rues, alors les listes d’attente sont longues.

De plus, nous savons effectivement que les allergies ou intolérances en cause chez les autistes sont plus souvent reliées à des processus inflammatoires plutôt que typiquement allergiques, et que les tests traditionnels comme les tests cutanés ou même les tests sanguins comme les RAST, ne sont pas nécessairement la meilleure façon d’identifier les intolérances en jeu. Faute de moyens vraiment fiables pour les détecter, on s’en remet souvent au tableau clinique.

Ce qui m’amène à mon deuxième point important : les autistes verbalisent peu leurs inconforts. Le tableau clinique, quand on n’a pas de description de symptômes par la personne qui en souffre, c’est flou ! C’est alors que les intolérances ont beaucoup plus de chances de passer inaperçues. C’est la même chose avec la science, qui fait que plusieurs études prometteuses finissent par être ‘non-concluantes’. Comment les chercheurs peuvent-ils mesurer les impacts d’une modification alimentaire sur le comportement autistique quand les critères de diagnostic de l’autisme en soi sont si peu précis, et que les tests d’allergie sont peu fiables, et en plus, que les impacts sur les symptômes (positifs ou négatifs), ne sont pas verbalisés par le sujet? Nous sommes dans le vague à plusieurs niveaux. C’est pourquoi certains changements alimentaires qui aident certains autistes peuvent actuellement difficilement être démontrés scientifiquement, mais le seront peut-être dans un avenir plus ou moins lointain. D’autres approches sont clairement démontrées comme inefficaces, mais sont des avenues lucratives que l’industrie souhaite continuer de promouvoir mais pas forcément pour le bien de la communauté.

Vous aimeriez peut-etre en avoir le coeur net. Mais comment naviguer dans tout ce labyrinthe d’information et finir par savoir si votre enfant fait partie des enfants qui profiteraient d’une modification de diète en lien avec une allergie ou des troubles gastro-intestinaux ? Il faut un très bon sens de l’observation ! Il faut aussi être guidé de la bonne façon afin de ne pas sauter à des conclusions hâtives, et profiter de l’œil objectif d’un professionnel compétent. C’est exactement ce que j’aide les parents à faire durant mes consultations, et les consultations en ligne sont parfaitement adaptées à ce travail d’observation, car rien de plus facile pour un parent que de filmer son enfant avec son iphone pour me décrire un comportement alimentaire. Il n’y a aucune interprétation ou jeu du téléphone possible (comme c’est le cas dans un cabinet ou il est difficile pour un parent d’y emmener son enfant autiste). Avec la magie du vidéo, tout le monde voit la même chose et travaille avec la même information, dans le même sens. 100% objectif, 0% intrusif ! Une image vaut mille mots, on y sauve un temps fou dans la démarche, ce qui me permet d’aller droit au but et d’aider le parent le plus rapidement possible.

Car en fin de compte, identifier une allergie, c’est du essai-erreur. Ça peut prendre du temps, mais quand ça s’étire trop longtemps, les facteurs se confondent, on n’y voit plus clair. Il faut le faire rapidement et bien, de façon très structurée. Et il faut toujours garder en tête que résoudre une allergie n’est qu’un aspect de la santé de l’enfant. Il faut s’assurer que la démarche n’affectera pas négativement la santé, ni la relation à la nourriture. C’est pourquoi avant d’exclure, en tant que nutritionniste, je m’assurerai toujours que l’exclusion considérée est compatible avec les besoins nutritionnels. Certains enfants sont simplement trop rigides, et l’exclusion compromettrait trop l’atteinte de leurs besoins. On doit quand même identifier les inconforts, mais les solutions peuvent alors être non-alimentaires, ou des solutions alimentaires qui ne font pas appel à l’exclusion. Par exemple, on peut vouloir élargir le répertoire alimentaire d’un enfant en priorité, ou combler ses carences, avant de s’engager dans la voie de l’exclusion, du moins à court terme.

5 principes de base à connaître

Dans mon dernier livre, Alimentation et Autisme : Relever le défi une bouchée à la fois (2), j’énonce 5 principes pouvant guider un parent ou intervenant qui pèse le pour et le contre d’une approche nutritionnelle. Ce sont 5 principes de base décrivant la vision globale avec laquelle doivent s’effectuer tout changement alimentaire. Donc, avant de prendre une décision, posez-vous la question si vous êtes en train d’entraver un des cinq principes, que j’appelle les principes du PARIS :

P pour Prévenir les carences :
C’est la première étape, le pilier de toute démarche. Si des risques de carences existent, il faut y pallier avant tout. C’est le développement physique et neurologique de l’enfant qui en dépend. On optimise l’apport et on a souvent déjà de belles surprises sur le plan du développement ou du comportement ! C’est au moins cela de gagné, et cela mérite d’être essayé.

A pour Adapter nos décisions à notre enfant :
Gardons en tête qu’avec les autistes, la rigidité alimentaire dont ils font souvent preuve ne nous permet pas d’imposer des solutions toutes faites. Il faut être créatif, et parfois passer par le point A, aller à X et revenir à B ! Deux pas en avant, un en arrière…les attentes doivent être réalistes. En bout de ligne c’est l’enfant qui décide s’il mange ou pas !

R pour Relation positive avec la nourriture :
Une modification de diète n’est pas banale. On peut, en excluant certains groupes, retirer un plaisir de manger important pour l’enfant. Il faut savoir doser, et c’est pour cela que le temps qu’on prendra pour tester une exclusion doit être le plus court possible, et qu’on n’enlèvera au final que ce qui est vraiment nécessaire, donc mal toléré. Et ne perdons pas de vue qu’une relation positive, c’est une relation positive telle que perçue par l’enfant. Chaque individu a sa propre perception de ce que c’est que de manger avec plaisir… Ce n’est en rien limité à l’autisme !

I pour Identifier les troubles digestifs et les intolérances :
On ne peut pas laisser un enfant qui a mal souffrir. Le fait que la douleur ne soit pas verbalisée ne signifie pas qu’elle ne soit pas présente. Même pour nous, il est bien difficile de nous concentrer, de nous détendre ou de nous alimenter normalement quand nous souffrons d’inconforts, qu’ils soient digestifs ou non. Le bien-être est un tout !

S pour Soulager et Soigner :
On ne soigne pas l’autisme, mais c’est à travers son comportement, son appétit, son éveil, que l’enfant peut nous surprendre à mesure qu’on règle une intolérance ou un trouble gastro-intestinal. C’est d’ailleurs le cas de tous les enfants. Ce travail exige une bonne dose d’intuition et de collaboration entre le professionnel et la famille, mais le jeu en vaut la chandelle. Même si l’autiste reste autiste, un autiste heureux dort mieux, est mieux disposé, apprend mieux et s’alimente mieux (donc dort mieux, apprend mieux…est mieux disposé !) C’est un cercle vicieux qui peut travailler pour nous. Il suffit de se donner le temps !

Autrement dit, les conseils nutritionnels ne sont pas des dogmes. Chacun doit y aller avec sa propre expérience et ne pas tomber dans le panneau de l’extrémisme, ou simplement suivre à l’aveuglette des directives énoncées par autrui. On a pas besoin de choisir de camp ! Au final, c’est le parent qui décide et non pas le professionnel, mais également l’enfant qui a son mot à dire! C’est cet enfant qui acceptera ou non d’avaler ou non le repas, ou le supplément, ou de s’asseoir à table bien disposé ou pas, affamé ou pas, dégouté ou pas. Nos enfants ne nous sont que prêtés, n’est-ce pas ?

Références:

(1)Buie T, Campbell DB, Fuchs GJ et al. Evaluation, diagnosis, and treatment of gastrointestinal disorders in individuals with ASDs: a consensus report. Pediatrics 125(Suppl. 1), S1–S18 (2010).
(2) Alimentation et Autisme : Relever le défi une bouchée à la fois, par Marie-France Lalancette, Dt.P, Editions Le Dauphin Blanc, 2017

Vous voulez en savoir plus ? Mon livre Autisme et Alimentation: Relever le défi une bouchée à la fois vous présente une vision éclairée de toute la question!